守护眼睛里的小世界丨儿童视网膜母细胞瘤公益项目落地北京儿童医院保定医院
视网膜母细胞瘤是一种原发于儿童眼内视网膜的恶性眼肿瘤，发病多小于3岁。每1.6-2万个正常出生的儿童中就有一例视网膜母细胞瘤患儿，按照我国的出生率推算，我国每年将有1000多个新发的视网膜母细胞瘤患儿。他们想要用眼睛去探索生活，却是一步一步走向无限黑暗的尽头。
2023年6月5日，为了视网膜母细胞瘤患儿更好地得到社会关爱和有效救助，提高患儿的治愈率和生活质量，减轻患儿的家庭负担，让患儿早日回归到正常的生活中，中华思源工程基金会联合北京缘梦公益基金会、首都医科大学附属北京儿童医院共同发起视网膜母细胞瘤患者救助项目——“儿童视网膜母细胞瘤公益项目”在北京儿童医院保定医院正式启动。
中国关心下一代工作委员会常务副主任刘晓连，保定市卫健委党组书记庞颖，北京儿童医院保定医院党委书记陈宇萍、院长田剑，中华思源工程基金会医疗卫生部部长陈立明、网络众筹部部长兼应急救援部部长蒲彤霞，北京缘梦公益基金会理事长胡波以及爱心企业代表出席启动仪式。
启动仪式上保定市卫健委党组书记庞颖表示：随着儿童视网膜母细胞瘤公益项目正式启动和深入实施，必将推动眼肿瘤专业迈向新台阶。希望项目可以惠及更多患儿与家人，让每一个有需要的家庭都能得到帮助，每一个孩子都能够健康快乐的成长。
中国关心下一代工作委员会常务副主任刘晓连致辞表示：少年儿童是祖国的未来，是民族的希望。党和国家历来高度重视少年儿童的健康成长。优化少年儿童成长环境，关爱少年儿童健康成长,已然是全社会共同的责任和使命，更是维护社会大局平安稳定的重要因素之一。希望儿童视网膜母细胞瘤公益项目的设立可以帮助他们早日回归正常的生活，希望有更多的社会组织、爱心企业、爱心人士能够积极参与到关心下一代的工作中来，共同为少年儿童的健康快乐成长构筑良好环境。
中华思源工程基金会医疗卫生部部长陈立明致辞表示：2022年5月，中华思源工程基金会首次聚焦视网膜母细胞瘤患儿这个群体，并联合北京缘梦公益基金会、首都医科大学附属北京儿童医院共同发起“儿童视网膜母细胞瘤公益项目”。未来中华思源工程基金会也将继续凝聚更广泛的资源，汇聚更磅礴的力量，助力我国公益慈善事业的发展。
北京缘梦公益基金会项目部副主任汤珍珍表示：北京缘梦公益基金会将作为儿童视网膜母细胞瘤公益项目的执行方，为患儿的政策解读、资金申请做好服务，持续关注患儿的治疗情况，希望更多的视网膜母细胞瘤患儿受益，早日回归正常生活，还他们一个无忧无虑、五彩斑斓的童年。未来北京缘梦公益基金会将继续加强与社会各界的合作，为更多的困境人群提供更全面的支持和帮助。
随后北京儿童医院保定医院眼科主任张诚玥、北京儿童医院影像与介入科主任阴捷针对儿童视网膜母细胞瘤的治疗方案进行介绍，并表示：有相当一部分的患儿来自低收入家庭，有些家庭甚至因为经济原因而放弃治疗。如今儿童视网膜母细胞瘤公益项目的成立，一定可以让更多患儿得到更优质的医疗资源，帮助他们早日康复。
启动仪式最后，保定市卫健委党组书记庞颖、北京儿童医院保定医院党委书记陈宇萍、北京儿童医院保定医院院长田剑、中华思源工程基金会医疗卫生部部长陈立明、北京缘梦公益基金会理事长胡波共同为儿童视网膜母细胞瘤公益项目进行揭牌。
视网膜母细胞瘤在2018年被列入国家公布的第一期罕见病目录，于2019年被列入国家救治以及管理体系的十大儿童恶性肿瘤之一。有超过一半的患儿表现为白瞳症， 20%左右的患儿会出现斜视，其他症状还包括视力低下、眼睛发红、眼痛、眼睑肿胀、眼球突出等，本病易发生颅内及远处转移，常危及患儿生命，因此早期发现、早期诊断及早期治疗是提高治愈率、降低死亡率的关键。
北京缘梦公益基金会联合首都医科大学附属北京儿童医院、中华思源工程基金会共同发起视网膜母细胞瘤患者救助项目——儿童视网膜母细胞瘤公益项目，旨在为视网膜母细胞瘤患儿提供介入手术自费药及眼台、义眼等资助，帮助患儿早日回归正常生活，并举办义诊活动，为儿童进行眼底筛查等检查，尽可能提早发现尽早治疗。
2022年北京缘梦公益基金会联合首都医科大学附属北京儿童医院开展十余场宣讲活动，向患儿及家属介绍项目发起缘由及申请流程，受到患者及家属的广泛关注。2022年6月至2023年5月，该项目已资助30余名患儿，为他们提供介入手术、激光手术等医疗费用的资助，并定期跟进患儿近况，目前大部分患儿病情趋于稳定，部分患儿已回归正常的家庭生活。
我们希望有更多的爱心人士可以了解视网膜母细胞瘤患儿的经历，加入公益项目，帮助孩子们化险为夷，为他们驱散眼前的黑暗与心底的阴霾，让他们看到高山、看到小河、看到绽放的花朵。
